Vasario 24 dieną Mo muziejuje įvyko Europos Parlamento narės Aušros Maldeikienės organizuotas renginys „Vėžys tik liga“, skirtas tiems, kurie serga vėžiu, ir tiems, kurie šios ligos bijo taip, kad net nedrįsta apie ją prisiminti.
Renginyje įžvalgomis dalijosi Europos psichoterapijos asociacijos generalinis sekretorius prof. Eugenijus Laurinaitis, Klaipėdos universitetinės ligoninės chirurgijos departamento ir robotinės chirurgijos programos vadovas, Lietuvos koloproktologų draugijos prezidentas prof. Narimantas Samalavičius, Santaros klinikų gydytoja onkologė chemoterapeutė Irena Povilonienė, Nacionalinio vėžio instituto kapelionas kunigas Algirdas Šimkus, medicinos psichologė, psichoterapeutė Marija Turlinskienė ir Nacionalinės krūties ligų asociacijos prezidentė Aušra Bružienė.
Renginyje buvo kalbama apie tai, kaip įveikti Lietuvoje vis dar gajus socialinius mitus, kad onkologinės ligos neišvengiamai reiškia mirtį, ir kad vėžys yra net ne liga, o už kaltes ar net prastą charakterį siunčiama Dievo bausmė.
Nemažai dėmesio buvo skiriama nepagrįstam vėžio stigmatizavimui bei psichologiniams šios ligos vertinimo, priėmimo ir įveikimo aspektams, aptartos neracionalios ir netgi kenksmingos susigyvenimo su vėžiu strategijos ir būdai, kaip iš jų ištrūkti.
Šiame kontekste renginio dalyviai taip pat ypatingai akcentavo visaverčiam sergančiųjų gyvenimui reikalingų teisės aktų pokyčių, švietimo, kokybiškai naujų psichologinės pagalbos strategijų būtinybę, paliatyvios pagalbos tobulinimo poreikį, buvo kalbama apie mokslinių tyrimų, diagnostikos ir gydymo metodų pažangą, modernios onkologinės medicinos galimybes, vėžio prevencijos programas ir kt.
Faktai ir skaičiai
Kalbėdamas apie onkologinę situaciją Lietuvoje, prof. N. Samalavičius pateikė nemažai optimistiškai nuteikiančios statistinės informacijos, supažindino su Europos Sąjungos ir Lietuvos kovos su vėžiu planais, nacionalinėmis vėžio prevencijos programomis, naujausiais diagnostikos ir chirurgijos metodais.
Europoje gyvena 10 proc. pasaulio populiacijos, tačiau čia diagnozuojama 25 proc. vėžio susirgimų, tačiau, kaip teisingai pažymėjo A. Maldeikienė, šie skaičiai nėra tokie siaubingi atsižvelgus į ilgesnę europiečių gyvenimo trukmę, taip pat į tai, jog Europa disponuoja pažangiausiais vėžio diagnostikos metodais.
Anot prof. N. Samalavičiaus, apie 40 proc. vėžio atvejų galima išvengti – veiksmingos vėžio prevencijos strategijos gali padėti užkirsti kelią ligai, išsaugoti gyvybes ir sumažinti kančias. Šiuo metu kovojant su vėžiu Lietuvoje yra įgyvendinamos visos ES iniciatyvos, veikia aukščiausio lygio onkologijos srities paslaugas teikiantis gydymo įstaigų tinklas, egzistuoja keturios vėžiniams susirgimams skirtos (gimdos kaklelio piktybinių navikų, atrankinės mamografinės, priešinės liaukos ir storosios žarnos vėžio) ankstyvosios diagnostikos patikros programos, taip pat diskutuojama dėl naujų (plaučių, skrandžio, kiaušidžių vėžio) programų. Pagal testavimo apimtis Lietuva lenkia tokias valstybes kaip Prancūzija, Graikija, Čekija.
Prof. N. Samalavičiaus teigimu, iki 1990 metų pagrindinis dėmesys Lietuvoje buvo skiriamas vėžio diagnostikai ir gydymui – tuo tarpu nuo 1990 metų išaugo dėmesys ankstyvajai vėžio diagnostikai, profilaktikai ir paliatyvinei priežiūrai. Be to, skirtingai nei anksčiau, kai pagrindinis vėžio gydytojas buvo chirurgas, šiuo metu kiekvienas pacientas prieš pradedant gydymą aptariamas daugiadalykinėje (multidisciplininėje) komandoje. Tai savo ruožtu reiškia, jog gydymas yra labiau individualizuotas ir optimalus.
Šiuo metu Lietuvoje taip pat taikomi patys moderniausi ir pažangiausi chirurgijos bei diagnostikos metodai – operuoja robotai, operacijose dalyvauja dirbtinis intelektas, gama peilis, diagnostikai naudojama pozitronų emisijos tomografija, krūties vėžiu sergančioms moterims kompensuojami krūtų implantai.
Veiksmai ateičiai ir moraliniai ligos aspektai
Atsižvelgiant į visa tai, galima drąsiai teigti, jog daugeliu atvejų vėžys šiuo metu nereiškia mirties nuosprendžio. Su vėžiu aštuonerius su puse metų gyvenanti Nacionalinės krūties ligų asociacijos prezidentė A. Bružienė pasidalijo įžvalgomis apie tai, jog vėžys yra tik tarpinė gyvenimo stotelė, taigi gyvenimas tęsiasi. Ji taip pat aptarė susitaikymą su liga ir aplinkos reakcijas — anot jos, vėžys išmoko pažinti žmones, geriau suprasti ir padėti pacientams.
Visgi, nepaisant pozityvių tendencijų diagnostikoje ir gydyme, tiek ES, tiek ir Lietuvoje būtinas tolimesnis nuoseklumas ir progresas kovoje su vėžiu. Anot europarlamentarės A. Maldeikienės, svarbu užtikrinti, jog retieji brangūs vaistai vėžiui gydyti būtų perkami bendrai ES lygiu, tarpininkaujant Europos Komisijai (analogiškai COVID-19 vakcinų pirkimui). Taip pat ypatingai svarbu yra sutvarkyti įstatyminę bazę taip, kad visi žmonės turėtų teisę į tai, jog jų diagnozė esant remisijoje būtų užmiršta, panaikinus visus oficialius įrašus apie ligą.
Santaros klinikų gydytojos chemoterapeutės I. Povilonienės teigimu, optimalus laikotarpis dėl ligos baigtumo turėtų būti penkeri metai.
Jos nuomone, nors seniau buvo ypatingai stengiamasi nugalėti visas ligas, XXI amžiaus pradžia yra metas pagaliau pripažinti, kad egzistuoja ir neišgydomų būklių, taigi, anot jos, būtina deramą dėmesį skirti ir paliatyvinei pagalbai.
Anot I. Povilonienės, paliatyvi medicina turi būti diagnostikai ir gydymui lygiavertė sritis su atitinkamu finansavimu bei apimti tam tikrus moralinius žmogaus kaip asmenybės klausimus, nes visuomenę, deja, sudaro ne tik aktyvūs, dirbantys ir vertę kuriantys, bet ir ligoti, pagalbos reikalingi nariai.
Moralinius ir dvasinius klausimus renginyje taip pat gvildeno ir ištraukomis iš žmonių istorijų dalijosi Nacionalinio vėžio instituto kapelionas kunigas A. Šimkus. Anot jo, susirgęs žmogus dažnai jaučiasi, kaip pasiklydęs nepažįstamame mieste, o kunigo darbas yra padėti sergančiajam susiorientuoti, kad šis nepažįstamas miestas po truputį taptų savu, ir šiuo atveju, anot kapeliono, sergančiojo požiūris į savo gyvenimą, savo ligą ir aplinkybes, į kurias įspraudžia liga, yra esminis.
Cituodamas Aušvico siaubą išgyvenusį Viktorą Franklį, kapelionas iškėlė mintį, jog kiekvienas, netgi visiškai praradęs visas laisves žmogus vieną laisvę turi visur ir visados, ir tai yra laisvė, kaip reaguoti. Tuo tarpu kalbėdamas apie reakciją į vėžį ir su šia liga susijusius pasirinkimus, jis rėmėsi Antano Maceinos mintimi, jog kiekvienas susirgęs gyvūnas atsiskiria ir išeina būti vienas, o žmonės, skirtingai, susirgę iš bendruomenės nebėga ir kaip tik jos ieško. Taigi žmogus yra apspręstas būti drauge, jis turi moralinę pareigą padėti savo artimui (iš)būti, o tarnyba ligoniams būtent ir yra šios pareigos išraiška.
Stigmos ir etiketės
Prof. E. Laurinaitis renginyje kalbėjo apie tai, jog vėžio diagnozės priėmimo ir ligos įveikimo strategijos Vakarų Europoje ir Lietuvoje gerokai skiriasi – anot jo, mūsų šalyje nemažai strategijų, kaip elgtis susirgus onkologine liga, deja, nepadeda, o tik kenkia pacientams.
Tyrimai demonstruoja, jog yra trys pagrindinės vėžio (diagnozės) priėmimo strategijos. Pirmoji iš jų – devalvacija – suponuoja, jog diagnozė yra netiesa, taigi iš esmės nieko daryti nereikia. Tačiau, pagaliau visgi priėmus diagnozę, pradeda reikštis kitos dvi strategijos – slėpimas(is) ir bandymas šviesti sau svarbius žmones, tarsi „pripratinant“ juos prie diagnozės ir prie ligos.
Slėpimo strategija, anot prof. E. Laurinaičio, veda prie to, jog jeigu pacientas saugo savo paslaptį, tuomet lieka vienas ir pažeidžiamas, nes, priešingu atveju, kažkas apie diagnozę gali sužinoti – tariant paprastai, jei žmogus kažką slepia ar nutyli, visuomet yra pavojus būti demaskuotam.
Tuo tarpu pasirinkus švietimo strategiją, neretai taip pat kyla problemų su patikėtiniais (kaip jie elgsis su informacija, kaip laikysis susitarimo jos neviešinti ir pan.), taigi net ir švietimo strategijos įgyvendinimas gali būti nepaprastas uždavinys.
Taigi ši strategija turi specifinį bruožą – informacija teikiama tik patikėtiniams, todėl bendravimo ratas tarp žmonių, kuriais galima pasitikėti ir nesislėpti, lieka labai siauras, o tai savo ruožtu blogina gyvenimo kokybę.
Prof. E. Laurinaičio teigimu, su vėžiu susijęs stigmos efektas turi daug platesnę reikšmę, nei visuomenė gali įsivaizduoti. Stigmą diktuoja ne tik onkologine liga sergančio žmogaus savivoka, bet ir aplinkos reakcija į jį, iš kurios neretai seka gyvenimo kokybės kritimas (vėžiu sergantys žmonės negali gauti paskolų, darbo ar paaukštinimų darbe, būna nurašomi, kaip netinkami.).
Anot profesoriaus, stigma yra vengtina etiketė. Be to, objektyvios ir teisingos informacijos vakuume neretai atsiranda vietos mitologijai, kai vėžys pradedamas sieti su Dievo, ar likimo bausmėmis, ar netgi „nužiūrėjimu“, taigi šiuo atveju specialistams tenka atsakomybė tiesiog rėkte rėkti apie tai, jog mokslas tam tikrų vėžio aspektų dar neištyrė ar (kol kas) negali paaiškinti, tačiau tai jokiu būdu nereiškia, jog minėtos fatalistinės spekuliacijos bei mitologija atspindi objektyvią tikrovę.
Kas padeda ir kas trukdo (iš)gyventi?
Psichoterapeutė M. Turlinskienė savo prezentacijoje koncentravosi į tai, kas padeda ir kas trukdo (iš)gyventi, susidūrus su onkologine liga. Anot jos, emocijos yra normali žmogaus gyvenimo dalis, taigi, išgirdus vėžio diagnozę, emocingai reaguoti yra visiškai normalu.
Moksliniai tyrimai suponuoja, jog išgirdus diagnozę, ūmi šoko, netikėjimo ar visiško pasimetimo reakcija, kaip psichikos gynybinio mechanizmo veiklos išdava, gali tęstis nuo kelių valandų iki kelių savaičių. Tuo tarpu vėliau „įsijungia“ skirtingos adaptacijos strategijos, kurių spektras apima kovą, bejėgiškumą, fatalizmą, nerimą ar susitaikymą ir įvairias šių strategijų kombinacijas.
Mokslinių tyrimų duomenimis, vienas svarbiausių psichologinių aspektų ligos pripažinimo ir jos įveikimo procese yra paramos ratas, tačiau tik toks, kuris nestimuliuoja gilesnio nerimo.
Dar viena (savi)pagalbos strategija yra nedviprasmiškas požiūris ir pasitikėjimas medikais be negatyvių išankstinių nuostatų. Liga atima kontrolės jausmą, kurį grąžinti padeda užimtumas ir koncentravimasis į tai, ką gali nuveikti pats su liga susidūręs žmogus, pradedant kasdieniais poreikiais, tokiais kaip valgis ar miegas, ir baigiant fizine ir/ar protine veikla.
Be šių (savi)pagalbos strategijų arba to, ką būtų naudinga daryti susidūrus su onkologine liga, M. Turlinskienė įvardijo ir klaidingus elgesio modelius, kurie ne tik neprisideda prie onkologinių ligonių gyvenimo kokybės, bet (neretai netgi smarkiai) ją blogina. Anot jos, (iš)gyventi, susidūrus su onkologine liga trukdo savęs „nurašymas“ anksčiau laiko, nuolatinis nerimavimas arba, atvirkščiai, savęs vertimas nuolatos mąstyti pozityviai ir neleidimas sau jausti negatyvių emocijų, tokiu būdu jas tik kaupiant savyje, taip pat nepasitikėjimas ir netikėjimas, užsidarymas nuo kitų, t. y. vadinamoji socialinė mirtis, blaškymasis, abejonės ir įvairios baimės, viena iš kurių – nuolatinis nerimavimas dėl ligos grįžimo.
M. Turlinskienė susidūrusius su vėžio diagnoze taip pat paskatino nebijoti kreiptis psichologinės pagalbos į onkopsichologus — ekspertus, praėjusius specialius mokymus ir gerai išmanančius būtent specifinę onkologinės psichologijos sritį, taip pat pagalbos ieškoti Lietuvos ar užsienio forumuose ir savitarpio pagalbos grupėse bei pacientų organizacijose, teikiančiose ne tik psichologinę, bet ir socialinę pagalbą.
